Big Tech στην Ιατρική – Πέρα από το Απόρρητο

Big Tech στην Ιατρική – Πέρα από το Απόρρητο

Πέρα από την προστασία της ιδιωτικής ζωής, υπάρχουν ευρύτερα ζητήματα που διακυβεύονται σχετικά με την Big Tech στην ιατρική.

Η εστίαση στην προστασία της ιδιωτικής ζωής μπορεί να επισκιάσει ευρύτερα ζητήματα σχετικά με το πώς η Big Tech θα αναδιαμορφώσει την υγεία και την ιατρική – και τελικά την κοινωνία στο σύνολό της.

Ο ρόλος της Big Tech στην διευκόλυνση πλήθους ψηφιακών ζημιών τα τελευταία χρόνια έχει γίνει οδυνηρά σαφής: πολιτική πόλωση, χειραγώγηση των καταναλωτών, διακρίσεις μέσω αλγορίθμων, ανασφάλεια των εργαζομένων και αναφέρουμε μόνο μερικά από αυτά.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει αναλάβει ηγετικό ρόλο στην προστασία των πολιτών από αυτές τις βλαπτικές συνέπειες, πρώτα και κύρια με την εφαρμογή προτύπων προστασίας της ιδιωτικής ζωής και της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων. Πράγματι, η προστασία της ιδιωτικής ζωής έχει αναλάβει κυρίαρχη θέση στην αγορά των δημόσιων αξιών στην ψηφιακή εποχή.

Υπάρχουν σοβαροί λόγοι γι’ αυτό. Η προστασία της ιδιωτικής ζωής αποτελεί αναμφίβολα βασική αξία των δημοκρατικών κοινωνιών, που πρέπει να προασπίζεται και να διαφυλάσσεται. Είναι η “ανάσα” που χρειαζόμαστε για να εμπλακούμε στην διαδικασία της αυτοανάπτυξης. Αλλά σε αυτό το στάδιο της ψηφιακής μας εξέλιξης, η αυξημένη ευαισθησία μας στην ιδιωτικότητα, η εμμονή μας στην προστασία των δεδομένων, μπορεί να λειτουργήσει ως εμπόδιο για μια “ψηφιακή Ευρώπη κατάλληλη για όλους”.

Στην πραγματικότητα, η επικέντρωσή μας στην προστασία της ιδιωτικής ζωής, μπορεί άθελά μας, να επιτρέπει, αντί να εμποδίζει, την συνεχή επέκταση της Big Tech σε νέους τομείς. Αυτό διαπιστώσαμε σε ένα εν εξελίξει ερευνητικό πρόγραμμα που χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και του οποίου ηγούμαι στο Πανεπιστήμιο Radboud των Κάτω Χωρών, το οποίο διερευνά τους κινδύνους που προκύπτουν από την αυξανόμενη εμπλοκή της Μεγάλης Τεχνολογίας στην υγεία και την ιατρική.

Τεχνολογικές εταιρείες στον τομέα της υγείας και της ιατρικής.

Τουλάχιστον από το 2014, όλες οι μεγάλες εταιρείες τεχνολογίας, συμπεριλαμβανομένης της Alphabet (μητρική εταιρεία της Google), της Apple, της Microsoft, της Amazon, του Facebook και της IBM, έχουν δραστηριοποιηθεί στον τομέα της υγείας και της ιατρικής. Το έχουν κάνει είτε δημιουργώντας συνεργασίες με δημόσια ερευνητικά ιδρύματα για ιατρικά έργα είτε αναπτύσσοντας οι ίδιες εφαρμογές που σχετίζονται με την υγεία, όπως λογισμικό για την διεξαγωγή κλινικών μελετών εξ αποστάσεως, wearables για την ιατρική έρευνα, συσκευές για ιατρική παρακολούθηση στο σπίτι, συστήματα τεχνητής νοημοσύνης (AI) για διάγνωση και πρόβλεψη ή συστήματα χρηματοδότησης για βιοϊατρική έρευνα.

Οι εταιρείες αυτές έσπευσαν επίσης να προσφέρουν ψηφιακή υποστήριξη στην καταπολέμηση της πανδημίας COVID-19, με πιο γνωστή την διεπαφή προγραμματισμού εφαρμογών (API) Google-Apple για την ψηφιακή ανίχνευση επαφών, στην οποία βασίζονται οι περισσότερες εφαρμογές ανίχνευσης επαφών στην Ευρώπη, καθώς και σε άλλα μέρη του κόσμου.

Για όποιον παρακολουθούσε με προσοχή αυτή την “γκουγκλοποίηση της υγείας“, τα ζητήματα προστασίας της ιδιωτικής ζωής και των δεδομένων ήταν, από την αρχή, δυνητικές κόκκινες σημαίες. Πράγματι, δεν είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς σενάρια τρόμου ότι αυτές οι εταιρείες θα αποκτήσουν τα προσωπικά μας δεδομένα υγείας και θα τα τροφοδοτήσουν σε ένα μεταφυσικό σύμπαν όλο και πιο ακριβών προφίλ δεδομένων που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την στόχευση, την παρακολούθηση και την χειραγώγησή μας.

Σε απάντηση, τα παρατηρητήρια προστασίας δεδομένων εξαπολύθηκαν (με περισσότερη ή λιγότερη επιτυχία) και οι ειδικοί της ψηφιακής ασφάλειας άρχισαν να σχεδιάζουν υπερσύγχρονες τεχνικές ανταλλαγής δεδομένων με βάση την προστασία της ιδιωτικής ζωής ειδικά για τις συνεργασίες μεταξύ της Μεγάλης Τεχνολογίας και των νοσοκομείων. Αυτές οι προσπάθειες μπορεί να είναι καλοί αποτρεπτικοί παράγοντες.

Μέχρι σήμερα, υπήρξαν σχετικά λίγα σκάνδαλα προστασίας της ιδιωτικής ζωής γύρω από την συμμετοχή της Big Tech στην υγεία και την ιατρική. Όμως η προστασία της ιδιωτικής ζωής φαίνεται πλέον να αποτελεί κοινή ανησυχία και των εταιρειών – ανεξάρτητα από τα κίνητρά τους.

Για παράδειγμα, το πρωτόκολλο εντοπισμού ψηφιακών επαφών COVID-19 της Google και της Apple συμμορφώνεται με τα αυστηρά κριτήρια προστασίας της ιδιωτικής ζωής που έχουν ορίσει κορυφαίοι εμπειρογνώμονες σε θέματα προστασίας της ιδιωτικής ζωής και ασφάλειας. Πρώτα απ’ όλα, συνεργάζεται μόνο με αποκεντρωμένα συστήματα αποθήκευσης δεδομένων που διατηρούν τα δεδομένα μας στα μεμονωμένα τηλέφωνά μας αντί να τα στέλνουν σε ένα κεντρικό αποθετήριο, προλαμβάνοντας έτσι κάθε φαινόμενο παρακολούθησης. Ακριβώς γι’ αυτόν τον λόγο πολλοί εμπειρογνώμονες σε θέματα προστασίας της ιδιωτικής ζωής, ο Ευρωπαίος Επόπτης Προστασίας Δεδομένων και τα περισσότερα ευρωπαϊκά κράτη χειροκρότησαν και υιοθέτησαν την πρωτοβουλία όταν ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2020.

Ευρύτερα ερωτήματα, μεγαλύτεροι κίνδυνοι

Αλλά η προστασία της ιδιωτικής ζωής είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου όσον αφορά τους κινδύνους που εγείρει η αυξημένη εμπλοκή της Μεγάλης Τεχνολογίας στην υγεία και την ιατρική. Και η σχεδόν αποκλειστική εστίαση στην προστασία της ιδιωτικής ζωής έχει αποτρέψει την υποβολή πολύ ευρύτερων ερωτημάτων.

Ένα κρίσιμο ερώτημα είναι ποιος θα είναι ο ρόλος που θα διαδραματίσουν αυτές οι εταιρείες στην υποβολή ερευνητικών ερωτημάτων και στον καθορισμό των ερευνητικών προγραμμάτων στον τομέα της υγείας και της ιατρικής. Ο Sergey Brin, πρώην πρόεδρος της Google, έχει μιλήσει ανοιχτά για το γεγονός ότι μια σπάνια μορφή της νόσου του Πάρκινσον εμφανίζεται στην οικογένειά του και ότι αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η Google έχει επενδύσει στην έρευνα για την νόσο του Πάρκινσον. Στο μέλλον, θα έχουν λόγο οι μεγιστάνες της Silicon Valley στο ποιες παγκόσμιες ασθένειες θα λαμβάνουν προσοχή και ποιες όχι;

Και τι είδους σύγκρουση τεχνογνωσίας θα παρακολουθήσουμε μεταξύ των ιατρικών εμπειρογνωμόνων και αυτών των εταιρειών τεχνολογίας και ποιανού η τεχνογνωσία θα επικρατήσει; Το API εντοπισμού επαφών Google-Apple είναι ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα. Ορισμένοι εμπειρογνώμονες στον τομέα της δημόσιας υγείας ήταν δυσαρεστημένοι με το API: η αποκεντρωμένη αποθήκευση είναι καλή για την προστασία της ιδιωτικής ζωής, αλλά όχι για το είδος της εποπτείας των λοιμώξεων που θέλουν σε μια πανδημία.

Τελικά, πρέπει να αναρωτηθούμε πώς θα αναδιαμορφωθεί ο τομέας της υγείας και της ιατρικής από την αυξανόμενη παρουσία αυτών των φορέων. Αλλά επίσης και ίσως το πιο σημαντικό, καθώς οι εταιρείες αυτές εισέρχονται σε όλους σχεδόν τους τομείς της κοινωνίας, από την εκπαίδευση και τον πολεοδομικό σχεδιασμό έως την παροχή ειδήσεων, τις μεταφορές και ακόμη και την εξερεύνηση του διαστήματος, πρέπει να αναρωτηθούμε πώς μετασχηματίζεται η κοινωνία, ως σύνολο τομέων.

Πρόκειται για ερωτήματα που αφορούν την υγεία και την ιατρική ως δημόσιο αγαθό, το ποιος συμμετέχει στην ανάπτυξη και την διανομή αυτού του δημόσιου αγαθού και τις νέες διαμορφώσεις της εξουσίας σε μια κοινωνία που ψηφιοποιείται όλο και περισσότερο. Πρόκειται για ερωτήματα που παραμένουν ακόμη και αν η προστασία της ιδιωτικής ζωής και των δεδομένων αντιμετωπιστούν σωστά.

Επιχειρηματικά μοντέλα φιλικά προς την προστασία της ιδιωτικής ζωής.

Αυτό έχει να κάνει με το γεγονός ότι τα επιχειρηματικά μοντέλα της Μεγάλης Τεχνολογίας εξελίσσονται. Τουλάχιστον στον τομέα της υγείας και της ιατρικής, οι πρωτοβουλίες και οι συνεργασίες που ξεκινούν οι εταιρείες δεν αφορούν την συλλογή όσο το δυνατόν περισσότερων δεδομένων και την χρήση τους για να μας στοχεύουν με διαφημίσεις. Για να είναι επιτυχείς, πολλές από αυτές τις πρωτοβουλίες δεν απαιτούν την χρήση δεδομένων με τρόπους που δεν είναι φιλικοί προς την προστασία της ιδιωτικής ζωής. Στην πραγματικότητα, ορισμένες από αυτές δεν απαιτούν καθόλου την χρήση δεδομένων.

Πάρτε για παράδειγμα το λογισμικό ResearchKit της Apple, το οποίο επιτρέπει στους ερευνητές να χρησιμοποιούν iPhones ως μέσο συλλογής δεδομένων για κλινικές μελέτες. Η Apple δεν χρειάζεται να βλέπει, να ελέγχει, να αναλύει ή να χειρίζεται με οποιονδήποτε τρόπο τα δεδομένα που συλλέγονται προκειμένου το ResearchKit και το iPhone να αποτελέσουν ένα νέο εργαλείο για απομακρυσμένες κλινικές μελέτες. Εδώ δεν τίθενται ζητήματα προστασίας της ιδιωτικής ζωής.

Ομοίως, η συμμετοχή της Verily στην έρευνα για την νόσο του Πάρκινσον αποσκοπεί στην ανάπτυξη νέων ψηφιακών βιοδεικτών για την νόσο. Οι προσπάθειες αυτές θα είναι επιτυχείς εάν οι βιοδείκτες αυτοί είναι ακριβείς, οπότε μπορεί να αποτελέσουν αναπόσπαστο μέρος της μελλοντικής έρευνας για την νόσο του Πάρκινσον. Για να επιτευχθεί αυτό, δεν υπάρχει ανάγκη να μοιραστούν δεδομένα με τρίτους, οπότε και εδώ η προστασία της ιδιωτικής ζωής δεν αποτελεί ζήτημα. Και στα δύο αυτά παραδείγματα, αυτό που επιδιώκουν οι εταιρείες είναι να γίνουν απαραίτητοι παίκτες στο μέλλον της βιοϊατρικής, και για να το επιτύχουν αυτό δεν χρειάζεται να παραβιάσουν κανέναν κανόνα προστασίας της ιδιωτικής ζωής ή των δεδομένων.

Σε αυτό το πλαίσιο, οι εννοιολογικές προσεγγίσεις που επικεντρώνονται σχεδόν αποκλειστικά στην προστασία της ιδιωτικής ζωής των δεδομένων, όπως ο καπιταλισμός της επιτήρησης και η αποικιοκρατία των δεδομένων, όπως και τα ρυθμιστικά πλαίσια, όπως ο ΓΚΠΔ της ΕΕ και οι τεχνικές προστασίας της ιδιωτικής ζωής από τον σχεδιασμό, είναι ανεπαρκείς, αν όχι αντιπαραγωγικές. Κινδυνεύουν να ξύσουν μόνο την επιφάνεια και, ακόμη χειρότερα, να διευκολύνουν την είσοδο της Μεγάλης Τεχνολογίας – μέσω λύσεων φιλικών προς την προστασία της ιδιωτικής ζωής – σε όλο και περισσότερους τομείς της κοινωνίας.

Η υπερβολική έμφαση στην προστασία της ιδιωτικής ζωής στις συζητήσεις μας και στην ρύθμιση της Μεγάλης Τεχνολογίας απομακρύνει την κριτική μας προσοχή από μεγαλύτερα ζητήματα σχετικά με τον καθορισμό της ατζέντας, την εξουσία των υποδομών και τις νέες εξαρτήσεις από μια χούφτα εταιρείες σε όλους τους τομείς της κοινωνίας.

Σκεπτόμενοι με όρους παραβάσεων της σφαιρικής νομοθεσίας.

Αυτό που χρειαζόμαστε είναι προσεγγίσεις που φτάνουν πέρα από τους κινδύνους για την ιδιωτικότητα και την προστασία των δεδομένων. Για να γίνει αυτό και αντλώντας στοιχεία από το θεμελιώδες έργο του πολιτικού θεωρητικού Michael Walzer Spheres of Justice, η ομάδα μου στο Πανεπιστήμιο Radboud ανέπτυξε ένα εννοιολογικό πλαίσιο που αντιλαμβάνεται την ώθηση της Μεγάλης Τεχνολογίας σε όλο και περισσότερους τομείς ως “παραβίαση της εξουσίας”.

Ο Walzer υποστηρίζει ότι μια δίκαιη κοινωνία είναι μια κοινωνία όπου τα πλεονεκτήματα ή οι ανισότητες που υπάρχουν σε μια σφαίρα, όπως το να έχεις περισσότερα χρήματα (τομέας της αγοράς), δεν θα πρέπει να μεταφράζονται σε πλεονεκτήματα σε άλλους τομείς, όπως η πρόσβαση σε καλύτερη εκπαίδευση.

Ωστόσο, αυτό που παρατηρούμε με την αυξανόμενη επιρροή της Μεγάλης Τεχνολογίας σε όλους τους τομείς της κοινωνίας είναι η μετατροπή των πλεονεκτημάτων που έχουν αποκτήσει αυτές οι εταιρείες στην σφαίρα της ψηφιακής παραγωγής (τεχνογνωσία στην ανάπτυξη ψηφιακών υποδομών), σε πλεονεκτήματα σε όλες τις σφαίρες που υφίστανται ψηφιοποίηση – είτε πρόκειται για την υγεία, την εκπαίδευση, την δημόσια διοίκηση, τις μεταφορές κ.λπ. Τέτοιες “υπερβάσεις τομέων” είναι παράνομες, εφόσον οι εταιρείες αυτές δεν διαθέτουν τεχνογνωσία ανάλογη με το νέο επίπεδο επιρροής τους σε αυτούς τους διαφορετικούς τομείς και επειδή δεν είναι υπόλογες με τον τρόπο που είναι οι φορείς του δημόσιου τομέα.

Το πλαίσιο αυτό υπερβαίνει την στενή εστίαση στην ιδιωτική ζωή και εντοπίζει τους κινδύνους από παραβιάσεις της σφαίρας σε δύο επίπεδα. Πρώτον, σε τομεακό επίπεδο, μας επιτρέπει να αναρωτηθούμε πώς η Μεγάλη Τεχνολογία συμβάλλει στην αναδιαμόρφωση των επιμέρους τομέων.

Πώς οι αξίες, οι κανόνες και η τεχνογνωσία που φέρνουν μαζί τους αυτές οι εταιρείες, οι οποίες συνήθως προωθούν την τεχνολογική αποτελεσματικότητα και την τυποποίηση, εκτοπίζουν τις παραδοσιακές αξίες και την τεχνογνωσία που στηρίζουν έναν τομέα όπως η υγεία ή η εκπαίδευση – αξίες όπως η φροντίδα και η πρόσβαση με βάση την ανάγκη, ή η τεχνογνωσία στην δημόσια υγεία που προτιμά την κεντρική από την αποκεντρωμένη εποπτεία σε μια πανδημία;

Δεύτερον, μας δίνει την δυνατότητα να αναρωτηθούμε πώς η Μεγάλη Τεχνολογία αναδιαμορφώνει την κοινωνία, ως άθροισμα σφαιρών. Με ποιους νέους τρόπους γινόμαστε εξαρτημένοι από τις εταιρείες τεχνολογίας για την παροχή δημόσιων αγαθών και τι είδους εξουσία λήψης αποφάσεων τους παρέχει αυτό σε ολόκληρη την κοινωνία;

Στο Radboud, έχουμε μεταφράσει αυτό το πλαίσιο σε ένα ψηφιακό εργαλείο ανοικτών δεδομένων – Sphere Transgressions Watch – το οποίο επιτρέπει στους χρήστες να παρακολουθούν την παρουσία της Μεγάλης Τεχνολογίας σε διάφορους τομείς με την πάροδο του χρόνου και να συνεισφέρουν δεδομένα σχετικά με τις ίδιες τις περιπτώσεις παραβάσεων της σφαίρας.

Η ελπίδα μας είναι ότι αυτό το εργαλείο θα ευαισθητοποιήσει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τα μέσα ενημέρωσης και την κοινωνία των πολιτών σχετικά με το φαινόμενο αυτό και ότι θα χρησιμοποιηθεί από άλλους μελετητές για να θέσουν τα δικά τους ερευνητικά ερωτήματα. Ελπίζουμε ότι θα συμβάλει στην ανάπτυξη πιο ισχυρών πλαισίων διακυβέρνησης για την ψηφιακή εποχή που θα υπερβαίνουν την στενή εστίαση στην προστασία της ιδιωτικής ζωής και των δεδομένων.

***
@Tamar Sharon: Πρόεδρος του Τμήματος Ηθικής και Πολιτικής Φιλοσοφίας και συνδιευθυντής του iHub, του διασχολικού κέντρου του Radboud για την έρευνα και την ψηφιοποίηση. / 2022

terrapapers.com

Share this post